Lasanta Sáez, María José

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https://academica-e.unavarra.es/handle/2454/49374

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Lasanta Sáez

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María José

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Ciencias de la Salud

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    PublicationOpen Access
    Implementando un registro poblacional de enfermedades raras en España: la experiencia de Navarra
    (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2018) Vicente Cemborain, Esther; Guevara Eslava, Marcela; Lasanta Sáez, María José; Ramos Arroyo, María A.; Ardanaz, Eva; Ciencias de la Salud; Osasun Zientziak
    In 2012, the Spanish Rare Disease Registries Research Network (Spain-RDR) was consolidated with the aim of creating a Spanish population- based Rare Diseases Registry. In order to achieve this, each of the 17 Spanish Regions had to develop its own regional registry with a common agreed methodology. The Population-based Rare Disease Registry of Navarre was created in 2013 and, since then, its implementation is been carried out. Navarre assumed the agreed list within the Spanish Network, which included 934 codes of the International Classification of Diseases, 9th Revision, Clinical Modification. Initially, the main data source used to capture cases was the Assisted Morbidity Registry of Navarre, which includes the Minimum Basic Data Set of every regional hospital discharges (both public and private). Afterwards, new data sources were been added and ongoing validation studies of captured cases were been developed. Population-based rare diseases registries are fundamental for the study and quantification of this type of diseases since the classification and coding systems used in the current healthcare information systems are very nonspecific. The analysis and cross-referencing of data among multiple data sources is essential to maximize case detection capacity. Due to the low prevalence of these diseases, a high false positives rate among the detected cases greatly affects the estimation of epidemiological indicators, which makes it necessary to validate the cases by verifying the diagnoses.
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    PublicationOpen Access
    Red española de registros de enfermedades raras para la investigación: primeros resultados del proyecto Spain-RDR en Navarra
    (Gobierno de Navarra, 2019) Vicente Cemborain, Esther; Guevara Eslava, Marcela; Lasanta Sáez, María José; Ramos Arroyo, María A.; Ardanaz, Eva; Ciencias de la Salud; Osasun Zientziak
    Fundamento. La Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación, Spain-RDR, fue un proyecto del Instituto de Salud Carlos III (2012-2015) en el que participaron todas las Comunidades Autónomas. Se presentan los primeros resultados de Navarra. Material y métodos. Se explotó el Conjunto Mínimo Básico de Datos de 2010-2011 para valorar la recogida de posibles casos de enfermedades raras en Navarra (estudio piloto) y después se amplió la información, tanto en tiempo (año 2012) como en fuentes de captación (Estadística de Mortalidad y Registro de Incapacidad Temporal). Resultados. En el estudio piloto, Navarra identificó 9.420 posibles casos de 8.141 residentes, pasando a 13.494 casos de 11.644 personas con la ampliación temporal y de fuentes. El 38% de los casos correspondió a enfermedades endocrinas, metabólicas e inmunes, y anomalías congénitas. Conclusiones. Es necesario ampliar las fuentes y el período de captación, así como validar los casos captados para conocer la magnitud real del problema en su conjunto y de cada enfermedad específica incluida en el registro.