Lasanta Sáez, María José

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https://academica-e.unavarra.es/handle/2454/49374

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Lasanta Sáez

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María José

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Ciencias de la Salud

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    Implementando un registro poblacional de enfermedades raras en España: la experiencia de Navarra
    (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2018) Vicente Cemborain, Esther; Guevara Eslava, Marcela; Lasanta Sáez, María José; Ramos Arroyo, María A.; Ardanaz, Eva; Ciencias de la Salud; Osasun Zientziak
    In 2012, the Spanish Rare Disease Registries Research Network (Spain-RDR) was consolidated with the aim of creating a Spanish population- based Rare Diseases Registry. In order to achieve this, each of the 17 Spanish Regions had to develop its own regional registry with a common agreed methodology. The Population-based Rare Disease Registry of Navarre was created in 2013 and, since then, its implementation is been carried out. Navarre assumed the agreed list within the Spanish Network, which included 934 codes of the International Classification of Diseases, 9th Revision, Clinical Modification. Initially, the main data source used to capture cases was the Assisted Morbidity Registry of Navarre, which includes the Minimum Basic Data Set of every regional hospital discharges (both public and private). Afterwards, new data sources were been added and ongoing validation studies of captured cases were been developed. Population-based rare diseases registries are fundamental for the study and quantification of this type of diseases since the classification and coding systems used in the current healthcare information systems are very nonspecific. The analysis and cross-referencing of data among multiple data sources is essential to maximize case detection capacity. Due to the low prevalence of these diseases, a high false positives rate among the detected cases greatly affects the estimation of epidemiological indicators, which makes it necessary to validate the cases by verifying the diagnoses.
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    PublicationOpen Access
    Red española de registros de enfermedades raras para la investigación: primeros resultados del proyecto Spain-RDR en Navarra
    (Gobierno de Navarra, 2019) Vicente Cemborain, Esther; Guevara Eslava, Marcela; Lasanta Sáez, María José; Ramos Arroyo, María A.; Ardanaz, Eva; Ciencias de la Salud; Osasun Zientziak
    Fundamento. La Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación, Spain-RDR, fue un proyecto del Instituto de Salud Carlos III (2012-2015) en el que participaron todas las Comunidades Autónomas. Se presentan los primeros resultados de Navarra. Material y métodos. Se explotó el Conjunto Mínimo Básico de Datos de 2010-2011 para valorar la recogida de posibles casos de enfermedades raras en Navarra (estudio piloto) y después se amplió la información, tanto en tiempo (año 2012) como en fuentes de captación (Estadística de Mortalidad y Registro de Incapacidad Temporal). Resultados. En el estudio piloto, Navarra identificó 9.420 posibles casos de 8.141 residentes, pasando a 13.494 casos de 11.644 personas con la ampliación temporal y de fuentes. El 38% de los casos correspondió a enfermedades endocrinas, metabólicas e inmunes, y anomalías congénitas. Conclusiones. Es necesario ampliar las fuentes y el período de captación, así como validar los casos captados para conocer la magnitud real del problema en su conjunto y de cada enfermedad específica incluida en el registro.
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    PublicationOpen Access
    Percepción profesional y familiar sobre la atención y cumplimiento de la normativa sobre el final de la vida. Un estudio cualitativo
    (Ministerio de Sanidad, 2021) Echeverría Esparza, Pablo; Lasanta Sáez, María José; Elizalde Soto, Lázaro; Antoñanzas Baztán, Elena; Soziologia eta Gizarte Lana; Institute for Advanced Social Research - ICOMMUNITAS; Sociología y Trabajo Social
    Fundamentos: El alcance y los tipos de intervenciones sanitarias en el proceso de la muerte están siendo motivo de un debate social y profesional que se ha acrecentado en los últimos años. El objetivo del estudio se centró en analizar las percepciones de profesionales y familiares de pacientes que han fallecido recientemente y evaluar el grado de cumplimiento de los derechos establecidos en la legislación vigente a este respecto. Métodos: Investigación cualitativa de enfoque fenomenológico hermenéutico llevada a cabo en 2019 mediante la realización y análisis de dos grupos de discusión con profesionales de salud de atención hospitalaria y atención primaria, y cuatro grupos con familiares de pacientes fallecidos recientemente, divididos por rangos de edad: 18-30 años, 31-45, 46-60 y más de 60. Resultados: El total de personas incluidas en el estudio fue de 28 participantes. Familiares y profesionales encuentran dificultades para comunicarse entre sí en el contexto de la atención sanitaria al final de la vida. Familiares y profesionales coinciden en su preferencia de fallecer en su domicilio. Existen carencias puntuales en el conocimiento sobre la terminología empleada en el final de la vida. El término ¿eutanasia¿ es el más conocido por los familiares. Conclusiones: Se han detectado carencias en el conocimiento de los derechos establecidos en la normativa relativa al proceso de la muerte, tanto en familiares de pacientes como en profesionales. Estas carencias contribuyen a incumplimientos de la normativa legal. Las dificultades comunicativas relacionadas con la muerte entre el trinomio profesionales-pacientes-familiares son el factor relacionado más relevante.
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    Percepción profesional y familiar sobre la atención y cumplimiento de la normativa sobre el final de la vida: un estudio cualitativo
    (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2021) Echeverría Esparza, Pablo; Lasanta Sáez, María José; Elizalde Soto, Lázaro; Antoñanzas Baztán, Elena; Sociología y Trabajo Social; Soziologia eta Gizarte Lana; Institute for Advanced Social Research - ICOMMUNITAS
    Fundamentos: el alcance y los tipos de intervenciones sanitarias en el proceso de la muerte están siendo motivo de un debate social y profesional que se ha acrecentado en los últimos años. El objetivo del estudio se centró en analizar las percepciones de profesionales y familiares de pacientes que han fallecido recientemente y evaluar el grado de cumplimiento de los derechos establecidos en la legislación vigente a este respecto. Métodos: investigación cualitativa de enfoque fenomenológico hermenéutico llevada a cabo en 2019 mediante la realización y análisis de dos grupos de discusión con profesionales de salud de atención hospitalaria y atención primaria, y cuatro grupos con familiares de pacientes fallecidos recientemente, divididos por rangos de edad: 18-30 años, 31-45, 46-60 y más de 60. Resultados: el total de personas incluidas en el estudio fue de 28 participantes. Familiares y profesionales encuentran dificultades para comunicarse entre sí en el contexto de la atención sanitaria al final de la vida. Familiares y profesionales coinciden en su preferencia de fallecer en su domicilio. Existen carencias puntuales en el conocimiento sobre la terminología empleada en el final de la vida. El término ‘eutanasia’ es el más conocido por los familiares. Conclusiones: se han detectado carencias en el conocimiento de los derechos establecidos en la normativa relativa al proceso de la muerte, tanto en familiares de pacientes como en profesionales. Estas carencias contribuyen a incumplimientos de la normativa legal. Las dificultades comunicativas relacionadas con la muerte entre el trinomio profesionales-pacientes-familiares son el factor relacionado más relevante.