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dc.creatorVicente Cemborain, Estheres_ES
dc.creatorGuevara Eslava, Marcelaes_ES
dc.creatorLasanta Sáez, María Josées_ES
dc.creatorRamos Arroyo, María A.es_ES
dc.creatorArdanaz, Evaes_ES
dc.date.accessioned2020-03-06T10:04:36Z
dc.date.available2020-03-06T10:04:36Z
dc.date.issued2019
dc.identifier.issn1137-6627
dc.identifier.urihttps://hdl.handle.net/2454/36438
dc.description.abstractFundamento. La Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación, Spain-RDR, fue un proyecto del Instituto de Salud Carlos III (2012-2015) en el que participaron todas las Comunidades Autónomas. Se presentan los primeros resultados de Navarra. Material y métodos. Se explotó el Conjunto Mínimo Básico de Datos de 2010-2011 para valorar la recogida de posibles casos de enfermedades raras en Navarra (estudio piloto) y después se amplió la información, tanto en tiempo (año 2012) como en fuentes de captación (Estadística de Mortalidad y Registro de Incapacidad Temporal). Resultados. En el estudio piloto, Navarra identificó 9.420 posibles casos de 8.141 residentes, pasando a 13.494 casos de 11.644 personas con la ampliación temporal y de fuentes. El 38% de los casos correspondió a enfermedades endocrinas, metabólicas e inmunes, y anomalías congénitas. Conclusiones. Es necesario ampliar las fuentes y el período de captación, así como validar los casos captados para conocer la magnitud real del problema en su conjunto y de cada enfermedad específica incluida en el registro.es_ES
dc.description.abstractBackground. The Spanish Rare Disease Registries Research Network, Spain-RDR, was a project of the Carlos III Health Institute (2012-2015) in which all the Autonomous Communities participated. The initial results for Navarre are presented. Methods. The Minimum Basic Data Set for 2010-2011 was explored to assess the collection of possible cases of rare diseases in Navarre (pilot study). The information was later extended in both time (the year 2012) and sources consulted (Mortality Statistics and Temporary Disability Registry). Results. Navarre identified 9,420 possible cases amongst the 8,141 residents in the pilot study, reaching 13,494 cases amongst the 11,644 people obtained with the extension of time and sources. Thirty-eight percent of the cases corresponded to endocrine, metabolic and immune diseases, and congenital anomalies. Conclusions. It is necessary to expand the sources and the period of data collection, as well as to validate the cases registered in order to know the real magnitude of the problem as a whole and for each specific disease included in the registry.en
dc.description.sponsorshipConvocatoria de 2011 de propuestas de Proyectos Colaborativos (Expresiones de Interés) del Instituto de Salud Carlos III en el marco del International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC). Proyecto nº 25 Spanish Rare Disease Registries Research Network (Spain-RDR).en
dc.format.extent8 p.
dc.language.isospaen
dc.publisherGobierno de Navarraen
dc.relation.ispartofAnales del Sistema Sanitario de Navarra, 2019, 42 (2), 179-186en
dc.rights©Todos los derechos reservadosen
dc.subjectEnfermedades rarases_ES
dc.subjectRegistroses_ES
dc.subjectSistemas de informaciónes_ES
dc.subjectEpidemiologíaes_ES
dc.subjectRare diseasesen
dc.subjectRegistriesen
dc.subjectInformation systemsen
dc.subjectEpidemiologyen
dc.titleRed española de registros de enfermedades raras para la investigación: primeros resultados del proyecto Spain-RDR en Navarraes_ES
dc.title.alternativeSpanish rare disease registries research network: first results of Spain-RDR’s project in Navarreen
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/articleen
dc.typeArtículo / Artikuluaes
dc.contributor.departmentUniversidad Pública de Navarra. Departamento de Ciencias de la Saludes_ES
dc.contributor.departmentNafarroako Unibertsitate Publikoa. Osasun Zientziak Sailaeu
dc.rights.accessRightsinfo:eu-repo/semantics/openAccessen
dc.rights.accessRightsAcceso abierto / Sarbide irekiaes
dc.identifier.doi10.23938/ASSN.0636
dc.relation.publisherversionhttps://doi.org/10.23938/ASSN.0636
dc.type.versioninfo:eu-repo/semantics/publishedVersionen
dc.type.versionVersión publicada / Argitaratu den bertsioaes


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