Percepción profesional y familiar sobre la atención y cumplimiento de la normativa sobre el final de la vida. Un estudio cualitativo

Abstract

Fundamentos: El alcance y los tipos de intervenciones sanitarias en el proceso de la muerte están siendo motivo de un debate social y profesional que se ha acrecentado en los últimos años. El objetivo del estudio se centró en analizar las percepciones de profesionales y familiares de pacientes que han fallecido recientemente y evaluar el grado de cumplimiento de los derechos establecidos en la legislación vigente a este respecto.

Métodos: Investigación cualitativa de enfoque fenomenológico hermenéutico llevada a cabo en 2019 mediante la realización y análisis de dos grupos de discusión con profesionales de salud de atención hospitalaria y atención primaria, y cuatro grupos con familiares de pacientes fallecidos recientemente, divididos por rangos de edad: 18-30 años, 31-45, 46-60 y más de 60.

Resultados: El total de personas incluidas en el estudio fue de 28 participantes. Familiares y profesionales encuentran dificultades para comunicarse entre sí en el contexto de la atención sanitaria al final de la vida. Familiares y profesionales coinciden en su preferencia de fallecer en su domicilio.

Existen carencias puntuales en el conocimiento sobre la terminología empleada en el final de la vida.

El término ¿eutanasia¿ es el más conocido por los familiares.

Conclusiones: Se han detectado carencias en el conocimiento de los derechos establecidos en la normativa relativa al proceso de la muerte, tanto en familiares de pacientes como en profesionales.

Estas carencias contribuyen a incumplimientos de la normativa legal. Las dificultades comunicativas relacionadas con la muerte entre el trinomio profesionales-pacientes-familiares son el factor relacionado más relevante.

Background: The scope and types of health interventions in the dying process are the subject of a social and professional debate that has been increasing in recent years. The objective of the study was focused on analyzing the perceptions of professionals and relatives of patients who have recently died and assessing the degree of compliance with the rights established in the current legislation on this subject. Methods: Qualitative research with a hermeneutical phenomenological approach carried out in 2019 by conducting and analyzing two discussion groups with health professionals from hospital and primary care, and four groups with relatives of recently deceased patients, divided by age ranges: 18- 30 years old, 31-45, 46-60 and over 60. Results: The total number of people included in the study was 28 participants. Family members and professionals find it difficult to communicate with each other in the context of health care at the end of life. Family members and professionals agree on their preference to die at home. There are specific deficiencies in knowledge about the terminology used at the end of life. The term “euthanasia” is the one best known by family members. Conclusions: Deficiencies in knowledge of the rights established in the regulations related to the death process have been detected, both in relatives of patients and in professionals. These deficiencies contribute to breaches of legal regulations. Communication difficulties related to death between the professionals-patient-family trinomial are the most relevant related factor.