Duelo anticipatorio ante la enfermedad terminal de un hijo, una revisión de la literatura

Abstract

Introducción: la pérdida de un hijo es una experiencia devastadora para los padres. Aunque los avances médicos y tecnológicos han reducido la mortalidad infantil, los fallecimientos prematuros por enfermedades terminales en la infancia y adolescencia siguen siendo una realidad. Los profesionales sanitarios deben acompañar a los padres en el difícil viaje que comienza tras el diagnóstico de una de estas enfermedades en un hijo. Objetivo: profundizar en las vivencias, emociones y estrategias de afrontamiento de los padres durante el proceso de duelo anticipatorio por la enfermedad terminal de un hijo en edad infantil. Material y métodos: se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica integradora de estudios publicados en los últimos 5 años en inglés y castellano, mediante una búsqueda en diversas bases de datos, incluyendo SCOPUS, PubMed Central, Web of Science y CINAHL. Resultados: del análisis de los 11 artículos incluidos, emergieron tres temas fundamentales en el proceso de duelo anticipatorio de los padres por la enfermedad terminal de su hijo: Las vivencias de estos padres, sus estrategias de afrontamiento y el papel de los profesionales sanitarios. Conclusiones: la experiencia de duelo anticipatorio es única para cada padre. A pesar de la amplia gama de emociones que experimentan como miedo, incertidumbre y desesperanza, también pueden crecer personalmente a través de la fuerza y resiliencia. Estrategias como el apoyo social y emocional o la creación de recuerdos tangibles son útiles para el afrontamiento. Además, las relaciones con los profesionales sanitarios en sus diferentes formas son fundamentales para proporcionar el mejor cuidado al niño y su familia.

Introduction: the loss of a child is a devastating experience for parents. Although medical and technological advances have reduced infant mortality, premature deaths due to terminal illnesses in childhood and adolescence are still a reality. Healthcare professionals must accompany parents on the difficult journey that begins after a child is diagnosed with one of these illnesses. Objective: to delve into the experiences, emotions and coping strategies of parents going through a process of anticipatory grief due to the terminal illness of a child of infant age. Materials and methods: an integrative review of articles published in the last 5 years in English and Spanish was carried out by searching several databases, including SCOPUS, PubMed Central, Web of Science and CINAHL. Results: from the analysis of the 11 articles included, three fundamental themes emerged in the anticipatory grief process of parents in the face of their child’s terminal illness: The experiences of these parents, their coping strategies and the role of health professionals. Conclusions: the anticipatory grief experience is unique to each parent. Despite the wide range of emotions they experience such as fear, uncertainty and hopelessness, they can also grow personally through strength and resilience. Strategies such as social and emotional support or the creation of tangible memories are helpful in coping. In addition, relationships with healthcare professionals in their different forms are critical to providing the best care for the child and family.