Vicente Cemborain, Esther
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Vicente Cemborain
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Ciencias de la Salud
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Publication Open Access Clinical features and incidence trends of amyotrophic lateral sclerosis in Navarre, Spain, 2007-2018: a population-based study(Taylor & Francis, 2021) Jericó Pascual, Ivonne; Elizalde Beiras, Itsaso; Pagola Lorz, María Inmaculada; Torné, Laura; Galbete Jiménez, Arkaitz; Delfrade Osinaga, J.; Vicente Cemborain, Esther; Osasun Zientziak; Institute of Smart Cities - ISC; Ciencias de la SaludObjective: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a heterogeneous neurodegenerative disorder with a median survival of 3 years. The aim of our study is to analyze the incidence, age-related phenotype and clinical onset, geographical distribution, survival and diagnostic delay of ALS in Navarre. Methods: This is a population-based observational retrospective study, including all residents of Navarre (a northern Spanish region) from 2007 to 2018, who were followed until 30th September 2020. Results: We observed a global incidence 2.47/100,000 person-years, with an upward trend throughout the study, with the highest being in the age group of 70¿74 years old. Point prevalence in December 2018 was 6.64/100,000 inhabitants (95%CI: 4.52¿8.45). Upper limbs weakness onset was the most frequent in young people (<60 years), and bulbar, lower limbs weakness, generalized and respiratory associated with older age. Bulbar phenotype is the most frequent in women and in 80+ group. The median survival from clinical onset was 27.7 months (95%CI: 24.0¿31.4), higher in spinal phenotype and younger onset age, and the diagnosis delay was 10.0 months (95%CI: 8.9¿11.2) from clinical onset. Conclusions: We have observed a trend of increasing incidence in older people where the bulbar phenotype and female predominance. © 2021 World Federation of Neurology on behalf of the Research Group on Motor Neuron Diseases.Publication Open Access Vigilancia de las enfermedades raras en España: el Registro estatal de enfermedades raras (ReeR)(Ministerio de Sanidad y Consumo, 2021) Vicente Cemborain, Esther; Ardanaz, Eva; Ramalle Gómara, Enrique; Echevarría, Luis J.; Mira, María Pilar; Chalco Orrego, Juan Pablo; Benito Torres, Consuelo; Guardiola Vilarroig, Sandra; Mallol, Cristina; Guinaldo, José Manuel; Carrillo, Patricia; Caffaro Rovira, Mercedes; Compés, María Luisa; Caro, María Nieves; Alonso Ferreira, Verónica; Soler, Pilar; Ciencias de la Salud; Osasun ZientziakTradicionalmente la vigilancia epidemiológica se ha centrado en enfermedades transmisibles, pero el concepto de vigilancia en Salud Pública, incorporado en España con la Ley 33/2011, es más amplio e incluye las enfermedades crónicas. Las estrategias de salud para estas enfermedades necesitan disponer de información epidemiológica para mejorar el conocimiento de las necesidades sociosanitarias y facilitar la gestión eficiente de recursos. La Unión Europea define las enfermedades raras (ER) como aquellas que, con peligro de muerte o invalidez crónica, presentan una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. La Estrategia en ER del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2009 y actualizada en 2014, recomienda desarrollar registros autonómicos de enfermedades raras (RAER) y uno estatal. Los proyectos REpIER y Spain-RDR del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) impulsaron la creación y regulación del 94% de los RAER; y tras más de 10 años de iniciativas y trabajos para mejorar el conocimiento de la epidemiología de las ER en España, se logró implementar el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) en 2015, convirtiéndose en uno de los primeros sistemas de vigilancia poblacional de enfermedades crónicas de ámbito estatal. El manual de procedimientos del ReeR es el resultado del consenso entre los RAER, Ministerio de Sanidad, ISCIII y asociaciones de pacientes. La metodología participativa empleada para la implementación y puesta en funcionamiento del ReeR es considerada un valor añadido. El sistema de información implementado va a permitir mejorar el conocimiento sobre la prevalencia y distribución de las ER en España.Publication Open Access Enfermedad de Wilson en España: validación de fuentes utilizadas por los Registros de Enfermedades Raras(Elsevier, 2021) Moreno Marro, Sandra; Barrachina Bonet, Laia; Páramo Rodríguez, Lucía; Alonso Ferreira, Verónica; Guardiola Vilarroig, Sandra; Vicente Cemborain, Esther; García López, María; Palomar Rodríguez, Joaquín; Zoni, Ana Clara; Zurriaga Llorens, Oscar; Cavero Carbonell, Clara; Grupo de trabajo Wilson-RAER; Ciencias de la Salud; Osasun ZientziakObjetivo: evaluar las fuentes de información empleadas por los Registros Autonómicos de Enfermedades Raras (RAER) para la captación de la enfermedad de Wilson en España, calcular su prevalencia y mortalidad, y describir las características sociodemográficas de las personas afectadas. Método: estudio epidemiológico transversal, periodo 2010-2015. Se captaron los posibles casos mediante los códigos 275.1 (CIE-9-MC), E83.0 (CIE-10) y 905 ORPHA en 15 RAER y el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. Los diagnósticos fueron validados revisando la documentación clínica. Se calcularon el valor predictivo positivo (VPP) de las fuentes de información, la prevalencia, la mortalidad y la distribución de las características sociodemográficas. Resultados: El Conjunto Mínimo Básico de Datos (CMBD) fue la fuente de información más utilizada por los RAER (VPP = 39,4%), seguida del Registro de Medicamentos Huérfanos (RMH) (VPP = 81,9%). La Historia Clínica de Atención Primaria (HCAP) obtuvo un VPP del 55,9%. Las combinaciones con mayor VPP fueron las del RMH con el CMBD (VPP = 95,8%) y del RMH con la HCAP (VPP = 92,9%). Se confirmaron 514 casos, el 57,2% eran hombres, cuya edad mediana de diagnóstico fue de 21,3 años. La prevalencia fue de 1,64/100.000 habitantes en 2015 y la mortalidad del 3,0%, siendo ambas superiores en los hombres. Conclusión: se recomienda la incorporación en los RAER del RMH y de la HCAP, ya que su combinación y la del RMH con el CMBD podrían utilizarse como criterio de validación automática para la enfermedad de Wilson. La prevalencia obtenida fue similar a la de otros países próximos a España.Publication Open Access Paradoja de la rareza: a propósito del porcentaje de población afectada por enfermedades raras(Elsevier, 2020) Vicente Cemborain, Esther; Pruneda, Laura; Ardanaz, Eva; Ciencias de la Salud; Osasun ZientziakSe analiza la dificultad de cuantificar los casos de enfermedades raras.