Open Access
Five tips for conducting remote qualitative data collection in COVID times: theoretical and pragmatic considerations
(Escola de Enfermagem da Universidad Sao Paulo (Brasil), 2023) Neris, Rhyquelle Rhibna; Papathanassoglou, Elizabeth; Leite, Ana Carolina Andrade Biaggi; García Vivar, Cristina; Montigny, Francine de; Nascimento, Lucila; Ciencias de la Salud; Osasun Zientziak
Objetivo: Proporcionar cinco consejos metodológicos y pragmáticos para el manejo de la recogida de datos cualitativos durante el contexto de la pandemia de COVID-19. Método: Los consejos presentados en este artículo son extraídos de insights de nuestras propias experiencias como investigadores que realizan investigaciones cualitativas remotas y de la evidencia de la literatura sobre métodos cualitativos. La literatura relevante fue identificada a través de búsquedas utilizando palabras clave relevantes en las siguientes bases de datos: CINAHL, PubMed, SCOPUS y Web of Science. Las búsquedas se limitaron a artículos en inglés y portugués publicados entre 2010 y 2021 para asegurar una comprensión actual del fenómeno. Resultados: Se ofrecen cinco consejos: 1) Preste atención a las cuestiones éticas; 2) Identifique y seleccione potenciales participantes; 3) Escoja el tipo de entrevista remota; 4) Esté preparado para coordinar la entrevista remota; y 5) Promueva el vínculo con su participante. Conclusiones: A pesar de los desafíos en el manejo de la recogida remota de datos, también se reconocen las fortalezas y nuestra experiencia ha demostrado que es viable reclutar y entrevistar participantes remotamente. Las discusiones presentadas en este artículo beneficiarán, ahora y en el futuro, a otros equipos de investigación que puedan considerar recopilar datos para sus estudios cualitativos de forma remota.
Open Access
"Times of war and time of uncertain peace": narratives of parents of childhood cancer survivors
(Universidad de São Paulo. Escola de Enfermagem de Riberirão Preto, 2024-08-30) Neris, Rhyquelle Rhibna; Leite, Ana Carolina Andrade Biaggi; Papathanassoglou, Elizabeth; García Vivar, Cristina; Souza, Juliana de; Nascimento, Lucila; Ciencias de la Salud; Osasun Zientziak
Objective: to analyze the meaning attributed by parents to the extended and permanent survival of childhood cancer. Method: qualitative narrative inquiry, developed with parents of adolescents and young adults who survived childhood cancer. Recruitment and data collection involved virtual and in-person approaches. The data were collected through semi-structured interviews. Data were analyzed according to reflective thematic analysis. Results: a total of ten parents were included in the study. Two thematic narrative syntheses were constructed: 'Times of war'; and 'Time of uncertain peace', with their respective sub-themes. The cancer diagnosis marks the beginning of times of war in the parents¿ lives. They experience cancer treatment as 'highs and lows' with potential threats to their children¿s lives. After that, 'Time of uncertain peace' are reached, and the balance of the family unit is reestablished. However, the fear of recurrence makes the family peace uncertain, and its maintenance requires constant vigilance and attention to the signs and symptoms of a possible new battle. Conclusion: the results highlight the experience of being a parent of a childhood cancer survivor and can be applied to develop models of care centered on the survivors' family.
Open Access
'Opportunistic care': a focus group study of nurses' perspective on caring for long-term cancer survivors and their families
(Lippincott, Williams & Wilkins, 2024) Elizondo Rodríguez, Nerea; La Rosa-Salas, Virginia; Leite, Ana Carolina Andrade Biaggi; Domingo-Oslé, Marta; Nascimento, Lucila; García Vivar, Cristina; Ciencias de la Salud; Osasun Zientziak
Background: The global population of long-term cancer survivors is increasing, thanks to advances in treatments and care. Healthcare systems are working to address the unique needs of these individuals. However, there remains a knowledge gap concerning nurses' view on cancer survivorship care. Objective: To identify nurses' perspective of care for long-term cancer survivors and their families. Methods: This qualitative descriptive study used 5 focus groups comprising 33 nurses from primary healthcare and specialized oncology care. Data analysis was conducted through thematic analysis, and the study received ethical approval. Results: Long-term cancer survivors and their families often remained unrecognized as a distinct group within the healthcare system. Consequently, nurses provide what can be termed as opportunistic care during nurse-survivor encounters, addressing health needs beyond the purpose of the initial healthcare visit. This absence of a systematic or structured approach for this patient group has prompted nurses to seek the establishment of a comprehensive framework through survivorship care plans, thus ensuring a continuum of care for this specific population. Conclusion: The lack of a structured approach to caring for long-term cancer survivors and their families, often invisible as a distinct population group, results in nurses providing care on an opportunistic basis. Implications for practice: It is crucial to develop and implement survivorship care plans tailored to this population's needs. Simultaneously, it is important to advance research in this area and establish an educational framework for nurses, enabling them to effectively address the care of long-term cancer survivors and their families.
Embargo
Quality of life of adolescents and young adult survivors of childhood cancer: a qualitative study
(Wiley, 2024-11-11) Neris, Rhyquelle Rhibna; Papathanassoglou, Elizabeth; Leite, Ana Carolina Andrade Biaggi; García Vivar, Cristina; Nascimento, Lucila; Ciencias de la Salud; Osasun Zientziak; Institute of Smart Cities - ISC
Aims: to analyse how adolescents and young adults who survived childhood cancer experience their quality of life and to ex-plore their meanings and conceptualisations of quality of life. Design: narrative design following Squire's method. Methods: in-person and virtual recruitment, due to the global COVID-19 pandemic, was carried out in Brazil between May and November 2021. Eighteen semi-structured virtual interviews were conducted with childhood cancer survivors. These data wereanalysed using reflexive thematic analysis and employing a triangulation of investigators. Results: four subthemes were identified, encompassing participants' perceptions and meanings of quality of life. Through thereflection and synthesis of these subthemes, a central theme emerged entitled "New self", capturing the profound impact of thecancer and survival experience on every aspect of the self, along with participants' sense of having gained "a new life" and a "sec-ond chance". Conclusion: the study provides a rich and nuanced understanding of quality of life for childhood cancer survivors. The results highlight that after all the changes in life due to cancer, integrating the new self becomes a central aspect of quality of life forsurvivors. Implications for the Profession and/or Patient Care: recognising the profound shifts in self-perception that survivors of childhood cancer undergo, nurses should engage early in empowering patients and families, offering education, space and sup-port to help adolescents and young adults grow throughout their journey. Impact: the richness and depth inherent in qualitative data on quality of life can inform the development of care standards and health policies for survivors, guide the allocation of strategic resources and shape the development of plans and interventions focusing on childhood cancer survivors. Reporting method: the COREQ checklist was used. Patient or Public: no patient or public contribution.
Open Access
"Tiempos de guerra y tiempos de paz incierta": narrativas de padres de supervivientes de cáncer infantojuvenil
(Universidad de São Paulo, 2024-08-30) Neris, Rhyquelle Rhibna; Leite, Ana Carolina Andrade Biaggi; Papathanassoglou, Elizabeth; García Vivar, Cristina; Souza, Juliana de; Nascimento, Lucila; Ciencias de la Salud; Osasun Zientziak; Institute of Smart Cities - ISC
Objetivo: analizar los significados que les atribuyen los padres a la supervivencia prolongada y permanente del cáncer infantojuvenil. Método: estudio narrativo cualitativo, desarrollado con padres de adolescentes y adultos jóvenes que sobrevivieron al cáncer infantojuvenil. El reclutamiento y la recogida de datos se basó en enfoques virtuales y presenciales. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y analizados según análisis temático reflexivo. Resultados: se incluyeron en el estudio un total de diez padres. Se construyeron dos síntesis narrativas temáticas: 'Tiempos de guerra'; y 'Tiempo de paz incierta', con sus respectivos subtemas. El diagnóstico de cáncer marca el inicio de tiempos de guerra en la vida de los padres. Viven el tratamiento del cáncer como 'altibajos' con amenazas potenciales para la vida de sus hijos. Después llega el 'Tiempo de paz incierta' y se restablece el equilibrio de la unidad familiar. Pero el miedo a la recidiva torna incierta la paz familiar, y mantenerla implica un control constante y prestar atención a los signos y síntomas de una posible nueva batalla. Conclusión: los resultados destacan la experiencia de ser padre de un superviviente de cáncer infantil y pueden aplicarse para desarrollar modelos de atención centrados en la familia de los supervivientes.
Open Access
"What I was and what I am": a qualitative study of survivors' experience of urological cancer
(Elsevier, 2020-02-01) Neris, Rhyquelle Rhibna; Leite, Ana Carolina Andrade Biaggi; Nascimento, Lucila; García Vivar, Cristina; Zago, Márcia Maria Fontão; Ciencias de la Salud; Osasun Zientziak; Institute of Smart Cities - ISC
Purpose: Most qualitative studies do not explore experience throughout the urologic cancer survival trajectory. Moreover, the evidence of the experience of cancer survivors that focuses on the contextual aspects of culture is scarce in oncology literature. This study aimed to analyze the survival experience of urological cancer from the perspective of men. Method: This was a narrative research based on the concepts of culture derived from the interpretative medical anthropologic approach. Semi-structured interviews were conducted with 10 male survivors of urological cancer at different survival seasons. Seven participants agreed to a second interview, which resulted in 17 interviews. The data were analyzed using a five-phase thematic analysis approach. The findings are presented as narrative syntheses. The standards for reporting qualitative research (SPQR) was used in this study. Results: Two narrative syntheses were constructed: "The journey of urological cancer: discovering oneself as a survivor" and "What I was and what I am today": the disruption on the body and life. The narrative synthesis shows that survivors undergo transitions of identity from being healthy men to wrecked men. The survivors tried to present themselves as normal men to keep their masculinity intact. However, the experience of survival constituted a process of liminality and biographical disruption. Conclusion: The experience of surviving urological cancer has highlighted the physical, emotional, and social challenges experienced by these male survivors. It is recommended to oncology nurses that nursing care should be planned along survival seasons considering the survivor's individual and subjective experiences.
Open Access
Olas de esperanza familiar: narrativas de las familias en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica
(Universidad de São Paulo, Escuela de Enfermería de Ribeirão Preto, 2021) Leite, Ana Carolina Andrade Biaggi; García Vivar, Cristina; Demontigny F.; Nascimento, Lucila; Ciencias de la Salud; Osasun Zientziak
Objetivo: analizar las narrativas sobre la experiencia de esperanza de las familias en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica. Método: investigación narrativa que utilizó la Enfermería de Sistemas Familiares como marco conceptual. En este estudio participaron tres familias de niños y adolescentes diagnosticados con enfermedades crónicas complejas, con un total de 10 participantes. La recogida de datos se desarrolló mediante entrevistas familiares con foto-elicitación. Se construyeron y analizaron narrativas familiares siguiendo el análisis temático inductivo con triangulación teórica de los de datos. Resultados: el tema analítico - Olas de esperanza familiar en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica - se compone de cuatro tipos diferentes de esperanza: esperanza incierta, esperanza cuidadora, esperanza latente y esperanza expectante. El movimiento a través de estas esperanzas genera una fuerza motriz y dependiente de varios factores: apoyo, información, búsqueda de la normalidad, pensamientos y comparaciones. Conclusión: los resultados destacan la interacción y reciprocidad de los miembros de la unidad familiar, la dinámica de la esperanza, e ilustran los diferentes tipos de esperanza y los factores que los influyen. Este estudio destaca la experiencia de la esperanza como un recurso familiar, en vez de un recurso individual, y apoya a los profesionales de la salud en la planificación del cuidado familiar considerando la esperanza como un recurso familiar esencial y dinámico.
Open Access
Encontrar un nuevo equilibrio: estudio cualitativo sobre los efectos del COVID-19 en la vida familiar
(Universidad de São Paulo. Escola de Enfermagem de Riberirão Preto, 2023) Barreto, Mayckel; Marques, Francielle Renata Danielli Martins; Martins Gallo, Adriana; García Vivar, Cristina; Carreira, Lígia; Salci, María; Ciencias de la Salud; Osasun Zientziak
Objetivo: examinar las repercusiones de la pandemia en el sistema familiar enfocándose en la perspectiva de familiares que han contraído y padecido COVID-19. Método: estudio exploratorio de enfoque cualitativo realizado con 27 personas que tuvieron COVID-19. Los datos se recolectaron por medio de entrevistas telefónicas que se grabaron en audio y estuvieron guiadas por un instrumento semiestructurado. El análisis se basó en un proceso inductivo respaldado por Análisis Temático Reflexivo. Resultados: la pandemia y el hecho de que un familiar contrajera la enfermedad fueron fuerzas impulsoras que generaron movilizaciones nuevas e intensas en el sistema familiar. Inicialmente, notaron repercusiones negativas como preocupaciones, temor, angustia, estrés, distanciamiento y aislamiento social. Con el paso del tiempo y empleando tecnologías para facilitar la comunicación, comenzaron a percibir repercusiones positivas como más cercanía, fortalecimiento de vínculos, desarrollo de nuevos roles y cuidado mutuo. Las familias también identificaron que recuperaban una posición de equilibrio, con retorno de cierto reajuste en la dinámica y el funcionamiento familiar. Conclusión: los profesionales de la salud deben admitir que la enfermedad por COVID-19 ha generado repercusiones en los sistemas familiares, además de proponer intervenciones que ayuden a las familias a hacer frente a este momento y a recuperar más fácilmente una posición de equilibrio para su buen funcionamiento.