Vigilancia de las enfermedades raras en España: el Registro estatal de enfermedades raras (ReeR)

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dc.contributor.authorVicente Cemborain, Esther
dc.contributor.authorArdanaz, Eva
dc.contributor.authorRamalle Gómara, Enrique
dc.contributor.authorEchevarría, Luis J.
dc.contributor.authorMira, María Pilar
dc.contributor.authorChalco Orrego, Juan Pablo
dc.contributor.authorBenito Torres, Consuelo
dc.contributor.authorGuardiola Vilarroig, Sandra
dc.contributor.authorMallol, Cristina
dc.contributor.authorGuinaldo, José Manuel
dc.contributor.authorCarrillo, Patricia
dc.contributor.authorCaffaro Rovira, Mercedes
dc.contributor.authorCompés, María Luisa
dc.contributor.authorCaro, María Nieves
dc.contributor.authorAlonso Ferreira, Verónica
dc.contributor.authorSoler, Pilar
dc.contributor.departmentCiencias de la Saludes_ES
dc.contributor.departmentOsasun Zientziakeu
dc.date.accessioned2022-02-16T12:01:01Z
dc.date.available2022-02-16T12:01:01Z
dc.date.issued2021
dc.description.abstractTradicionalmente la vigilancia epidemiológica se ha centrado en enfermedades transmisibles, pero el concepto de vigilancia en Salud Pública, incorporado en España con la Ley 33/2011, es más amplio e incluye las enfermedades crónicas. Las estrategias de salud para estas enfermedades necesitan disponer de información epidemiológica para mejorar el conocimiento de las necesidades sociosanitarias y facilitar la gestión eficiente de recursos. La Unión Europea define las enfermedades raras (ER) como aquellas que, con peligro de muerte o invalidez crónica, presentan una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. La Estrategia en ER del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2009 y actualizada en 2014, recomienda desarrollar registros autonómicos de enfermedades raras (RAER) y uno estatal. Los proyectos REpIER y Spain-RDR del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) impulsaron la creación y regulación del 94% de los RAER; y tras más de 10 años de iniciativas y trabajos para mejorar el conocimiento de la epidemiología de las ER en España, se logró implementar el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) en 2015, convirtiéndose en uno de los primeros sistemas de vigilancia poblacional de enfermedades crónicas de ámbito estatal. El manual de procedimientos del ReeR es el resultado del consenso entre los RAER, Ministerio de Sanidad, ISCIII y asociaciones de pacientes. La metodología participativa empleada para la implementación y puesta en funcionamiento del ReeR es considerada un valor añadido. El sistema de información implementado va a permitir mejorar el conocimiento sobre la prevalencia y distribución de las ER en España.es_ES
dc.description.abstractTraditionally, epidemiological surveillance has focused on infectious diseases, but the concept of Public Health surveillance, introduced in Spain with the Law 33/2011, is broader and includes chronic diseases. Health strategies for these diseases need epidemiological information to improve understanding of socio-health needs and to facilitate the efficient management of resources. The European Union defines rare diseases (RD) as those that, being life-threatening or chronically debilitating, have a prevalence of less than 5 cases per 10,000 inhabitants. The RD Strategy of the National Health System, approved in 2009 and updated in 2014, recommends the development of regional registries of rare diseases (RAER), in addition to a national registry. The REpIER and Spain-RDR projects of the Institute of Health Carlos III (ISCIII) promoted the creation and regulation of 94% of the RAER. After more than 10 years of initiatives and work to improve the knowledge of RD’s epidemiology in Spain, it was possible to implement the Spanish Registry of Rare Diseases (ReeR) in 2015, becoming one of the first population surveillance systems for chronic diseases of state scope. The ReeR procedures manual is the result of consensus between the RAER, the Ministry of Health, the ISCIII and the patient associations. The participatory methodology used for the implementation and launching of ReeR is considered an added value. The information system implemented will allow improving knowledge about the prevalence and distribution of RD in Spain.en
dc.format.extent18 p.
dc.format.mimetypeapplication/pdfen
dc.identifier.issn1135-5727
dc.identifier.urihttps://academica-e.unavarra.es/handle/2454/42230
dc.language.isospaen
dc.publisherMinisterio de Sanidad y Consumoes_ES
dc.relation.ispartofRevista Española de Salud Pública (95), 36-0es_ES
dc.rightsCreative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 3.0en
dc.rights.accessRightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
dc.rights.urihttps://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/es/deed.es/
dc.subjectEnfermedades rarases_ES
dc.subjectRegistroes_ES
dc.subjectVigilanciaes_ES
dc.subjectSistemas de informaciónes_ES
dc.subjectEpidemiologíaes_ES
dc.subjectPrevalenciaes_ES
dc.subjectRare diseasesen
dc.subjectRegistryen
dc.subjectSurveillanceen
dc.subjectInformation systemsen
dc.subjectEpidemiologyen
dc.subjectPrevalenceen
dc.titleVigilancia de las enfermedades raras en España: el Registro estatal de enfermedades raras (ReeR)es_ES
dc.title.alternativeSurveillance of rare diseases in Spain: spanish registry of rare diseases (ReeR)en
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/article
dc.type.versioninfo:eu-repo/semantics/publishedVersion
dspace.entity.typePublication
relation.isAuthorOfPublication13639375-c4c5-4d39-84df-ba61475a1391
relation.isAuthorOfPublication.latestForDiscovery13639375-c4c5-4d39-84df-ba61475a1391

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