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Epidermólisis bullosa: cuidado de la piel

Introducción. Actualmente existen más de 7.000 Enfermedades Raras que tienen diferentes afectaciones y características clínicas de alta complejidad que perjudican a la calidad de vida de los pacientes. Son patologías muy difíciles de tratar debido a que los pacientes deben recibir asistencia en diferentes ámbitos. Objetivo: Realizar una revisión bibliográfica sobre la Epidermólisis Bullosa, analizando el procedimiento de cura de heridas de esta enfermedad. Metodología: Se ha realizado una revisión bibliográfica sobre la Epidermólisis Bullosa, centrada en los tipos de tratamientos y cuidados que requieren los pacientes, además de las necesidades pendientes de cubrir. Para ello hemos consultado diferentes artículos, planes de estrategia, noticias, documentales… Resultados: La Epidermólisis Bullosa también conocida como Piel de mariposa es una enfermedad rara, que afecta a la dermis de los pacientes provocando ampollas y heridas al mínimo roce o traumatismo. Es una patología crónica que se presenta desde el nacimiento e incurable por lo que requiere una multitud de cuidados de la piel. Existen tres tipos diferentes de EB que varían en la forma de las lesiones y su severidad, llegando a ser mortal. Los principales cuidadores son los padres los cuales asumen una gran cantidad de tareas. Conclusiones: Esta enfermedad afecta tanto a los familiares como al afectado. Por ello enfermería tiene un papel fundamental en la educación, formación, investigación y apoyo.

Introduction. Nowadays there are more than 7,000 Rare Diseases that have different affectations and complex clinical characteristics that harm patients’ quality of life. This pathologies are hard to treat because patients must be assisted in disparate areas. Objective: To conduct a literature review on Epidermolysis Bullosa, analyzing the wound healing procedure of this disease. Methodology: A literature review on Epidermolysis Bullosa has been carried out, focusing on the types of treatments and care required by patients, as well as the needs to be covered. For this purpose we have consulted several articles, strategy plans, news, documentaries... Results: Epidermolysis Bullosa also known as Butterfly Skin is a rare disease, which affects the dermis of patients causing blisters and wounds with minimal friction or trauma. It is a chronic pathology that appears at birth and is incurable and therefore requires a multitude of skin care. There are three different types of EB that differ in the shape of the lesions and their severity, becoming fatal. The main caregivers are the parents who assume a large amount of tasks. Conclusions: This disease affects both the family members and the affected person. Therefore, nursing has a fundamental role in education, training, research and support.