Cuidados paliativos neonatales: una revisión narrativa de las experiencias de padres y madres en UCIN.

Introducción: La Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) brinda atención especializada a recién nacidos en estado crítico, donde, a pesar de los avances médicos, algunos casos requieren cuidados paliativos (CP) para garantizar confort, dignidad y apoyo familiar. Si bien su implementación puede verse limitada por la falta de protocolos estandarizados, barreras en la comunicación y restricciones estructurales, resulta fundamental analizar las experiencias de las familias para comprender cómo viven estos procesos, identificar sus necesidades reales y mejorar la calidad de la atención desde una perspectiva humana y centrada en el cuidado integral. Objetivo: Analizar y describir las experiencias de las familias con neonatos en la UCIN que han requerido CP. Material y métodos: Se ha realizado una revisión narrativa de la literatura, basada en la selección y análisis de 6 estudios extraídos de las bases de datos PubMed y PsycINFO. Resultados: Las familias con neonatos en cuidados paliativos en la UCIN experimentan un proceso complejo marcado por el dolor anticipado y posterior a la pérdida, un fuerte deseo de vínculo con el bebé, y la necesidad de una comunicación clara, empática y continua con el equipo sanitario. Los estudios analizados destacan la relevancia de la toma de decisiones compartida y del acompañamiento emocional por parte de los profesionales. Asimismo, el seguimiento tras el fallecimiento del neonato emerge como un componente clave para apoyar el proceso de duelo parental. En estos estudios también se identifican barreras estructurales y organizativas que pueden dificultar la implementación de este tipo de cuidados. Conclusiones: Los hallazgos de esta revisión permiten concluir que la atención a las familias en el contexto de cuidados paliativos neonatales debe orientarse hacia un modelo humanizado, donde se prioricen la comunicación empática, el acompañamiento emocional, la participación en la toma de decisiones y el seguimiento post-pérdida. Intervenciones que aborden estos aspectos podrán contribuir a una mejor experiencia parental durante la hospitalización y a un afrontamiento más saludable del duelo.

Introduction: The Neonatal Intensive Care Unit (NICU) provides specialized care to critically ill newborns, where, despite medical advances, some cases require palliative care (PC) to ensure comfort, dignity, and family support. Although its implementation may be limited by the lack of standardized protocols, communication barriers, and structural restrictions, it is essential to analyze the experiences of families to understand how they experience these processes, identify their real needs, and improve the quality of care from a human perspective focused on comprehensive care. Objective: To analyze and describe the experiences of families with neonates in the NICU who have required PC. Material and methods: A narrative review of the literature has been carried out, based on the selection and analysis of 6 studies extracted from the PubMed and PsycINFO databases. Results: Families with neonates in palliative care in the NICU experience a complex process marked by anticipatory and post-loss grief, a strong desire to bond with the baby, and the need for clear, empathetic and continuous communication with the healthcare team. The studies analysed highlight the relevance of shared decision-making and emotional support by professionals. Likewise, follow-up after the death of the newborn emerges as a key component to support the parental grieving process. These studies also identify structural and organizational barriers that may hinder the implementation of this type of care. Conclusions: The findings of this review allow us to conclude that care for families in the context of neonatal palliative care should be oriented towards a humanized model, where empathic communication, emotional accompaniment, participation in decisionmaking, and post-loss follow-up are prioritized. Interventions that address these aspects may contribute to a better parenting experience during hospitalization and a healthier coping with grief.