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dc.creatorVicente Cemborain, Estheres_ES
dc.creatorGuevara Eslava, Marcelaes_ES
dc.creatorLasanta, María J.es_ES
dc.creatorRamos Arroyo, María A.es_ES
dc.creatorArdanaz, Evaes_ES
dc.date.accessioned2019-07-29T07:49:18Z
dc.date.available2019-07-29T07:49:18Z
dc.date.issued2018
dc.identifier.issn1135-5727
dc.identifier.urihttps://hdl.handle.net/2454/33739
dc.description.abstractIn 2012, the Spanish Rare Disease Registries Research Network (Spain-RDR) was consolidated with the aim of creating a Spanish population- based Rare Diseases Registry. In order to achieve this, each of the 17 Spanish Regions had to develop its own regional registry with a common agreed methodology. The Population-based Rare Disease Registry of Navarre was created in 2013 and, since then, its implementation is been carried out. Navarre assumed the agreed list within the Spanish Network, which included 934 codes of the International Classification of Diseases, 9th Revision, Clinical Modification. Initially, the main data source used to capture cases was the Assisted Morbidity Registry of Navarre, which includes the Minimum Basic Data Set of every regional hospital discharges (both public and private). Afterwards, new data sources were been added and ongoing validation studies of captured cases were been developed. Population-based rare diseases registries are fundamental for the study and quantification of this type of diseases since the classification and coding systems used in the current healthcare information systems are very nonspecific. The analysis and cross-referencing of data among multiple data sources is essential to maximize case detection capacity. Due to the low prevalence of these diseases, a high false positives rate among the detected cases greatly affects the estimation of epidemiological indicators, which makes it necessary to validate the cases by verifying the diagnoses.en
dc.description.abstractEn 2012 se consolidó la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (Spain-RDR) con el objetivo de crear un Registro poblacional español de Enfermedades Raras. Para conseguirlo, cada Comunidad Autónoma tenía que desarrollar su propio registro autonómico con una metodología común consensuada. El Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra se creó en 2013 y, desde entonces, se está desarrollando su implementación. Navarra asumió el listado consensuado dentro de la Red, que incluye 934 códigos de la 9ª revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (modificación clínica). Inicialmente, la principal fuente de información utilizada para la captación de casos fue el Registro de Morbilidad Asistida de Navarra, que recoge el Conjunto Mínimo Básico de Datos de las altas hospitalarias (de centros públicos y privados) de la Comunidad Foral. Posteriormente se fueron añadiendo nuevas fuentes de información y desarrollando continuos estudios de validación de los casos captados. Los registros poblacionales de enfermedades raras son fundamentales para el estudio y cuantificación de este tipo de enfermedades ya que los sistemas de clasificación y codificación utilizados en los actuales sistemas de información sanitaria son muy inespecíficos. El análisis y cruce de datos entre múltiples fuentes es esencial para maximizar la capacidad de detección de casos. Al tratarse de enfermedades muy poco prevalentes, una tasa alta de falsos positivos entre los casos detectados afecta en gran medida la estimación de indicadores epidemiológicos, lo que hace necesario validar los casos verificando los diagnósticos.es_ES
dc.description.sponsorshipInstituto de Salud Carlos III, proyecto IR11/RDR-18 (2012-2015)es_ES
dc.format.extent12 p.
dc.format.mimetypeapplication/pdfen
dc.language.isospaen
dc.publisherMinisterio de Sanidad y Consumoen
dc.relation.ispartofRevista Española de Salud Publica, 2018; Vol. 92; 19 de noviembre e1-e12es_ES
dc.rightsLicencia Creative commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 3.0 Unported (CC BY- NC-ND 3.0)en
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/deed.es_ES
dc.subjectRare diseasesen
dc.subjectRegistriesen
dc.subjectInformation systemsen
dc.subjectEpidemiologyen
dc.subjectPrevalenceen
dc.subjectEnfermedades rarases_ES
dc.subjectRegistroses_ES
dc.subjectSistemas de información|Epidemiologíaes_ES
dc.subjectPrevalenciaes_ES
dc.titleImplementando un registro poblacional de enfermedades raras en España: la experiencia de Navarraes_ES
dc.title.alternativeImplementing a population-based rare diseases registry in Spain: the Navarre's experienceen
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/articleen
dc.typeArtículo / Artikuluaes
dc.contributor.departmentUniversidad Pública de Navarra. Departamento de Ciencias de la Saludes_ES
dc.contributor.departmentNafarroako Unibertsitate Publikoa. Osasun Zientziak Sailaeu
dc.rights.accessRightsinfo:eu-repo/semantics/openAccessen
dc.rights.accessRightsAcceso abierto / Sarbide irekiaes
dc.type.versioninfo:eu-repo/semantics/publishedVersionen
dc.type.versionVersión publicada / Argitaratu den bertsioaes


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Licencia Creative commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 3.0 Unported (CC BY- NC-ND 3.0)
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