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Mostrando ítems 1-5 de 5
Enfermedad de Wilson en España: validación de fuentes utilizadas por los Registros de Enfermedades Raras
(Elsevier, 2021)
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Objetivo: evaluar las fuentes de información empleadas por los Registros Autonómicos de Enfermedades Raras (RAER) para la captación de la enfermedad de Wilson en España, calcular su prevalencia y mortalidad, y describir ...
Implementando un registro poblacional de enfermedades raras en España: la experiencia de Navarra
(Ministerio de Sanidad y Consumo, 2018)
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In 2012, the Spanish Rare Disease Registries Research Network (Spain-RDR) was consolidated with the aim of creating a Spanish population- based Rare Diseases Registry. In order to achieve this, each of the 17 Spanish Regions ...
Red española de registros de enfermedades raras para la investigación: primeros resultados del proyecto Spain-RDR en Navarra
(Gobierno de Navarra, 2019)
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Fundamento. La Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación, Spain-RDR, fue un proyecto del Instituto de Salud Carlos III (2012-2015) en el que participaron todas las Comunidades Autónomas. Se ...
Epidemiological study and genetic characterization of inherited muscle diseases in a northern Spanish region
(BioMed Central, 2019)
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Background: Inherited muscle diseases are a group of rare heterogeneous muscle conditions with great impact on quality of life, for which variable prevalence has previously been reported, probably due to case selection ...
Vigilancia de las enfermedades raras en España: el Registro estatal de enfermedades raras (ReeR)
(Ministerio de Sanidad y Consumo, 2021)
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Tradicionalmente la vigilancia epidemiológica se ha centrado en enfermedades transmisibles, pero el concepto de vigilancia en Salud Pública, incorporado en España con la Ley 33/2011, es más amplio e incluye las enfermedades ...