El entorno familiar ante la provisión de cuidados a personas afectadas de Parkinson

Introducción: el interés por el envejecimiento, las situaciones de dependencia y las enfermedades neurodegenerativas de la población suscita aproximaciones a las nuevas realidades de la provisión de cuidados familiares. Los rasgos específicos de la enfermedad de Parkinson hacen presuponer particularidades en la atención prodigada por el entorno familiar. Material y métodos: junto a fuentes estadísticas, se han realizado entrevistas en profundidad semiestructuradas y grupos de discusión con profesionales, personas enfermas y familiares cuidadores. Estos dos últimos han cumplimentado dos cuestionarios. Las líneas temáticas han sido la vivencia de la enfermedad por la familia proveedora y la persona enferma, problemas y relaciones interpersonales, nivel de dedicación al cuidado y necesidades/demandas. Resultados: la importante presencia de la familia en la provisión de cuidados no profesionales contrasta con la medicalización de la atención, que focaliza toda actuación hacia la persona afectada y la propia enfermedad, relegando a quienes proveen de cuidados. La familia queda a la espera de que profesionales sociosanitarios reclamen su participación. Su protagonismo sobre la calidad de vida de la persona cuidada hace que persona con Parkinson y cuidadora familiar constituyan un todo a valorar. Discusión: la atención sociosanitaria, especializada y primaria, no puede dirigirse solo a la persona afectada hasta que se generaliza su situación de dependencia. Como se hace con la información sobre la evolución de la enfermedad, dicha atención ha de dirigirse a las personas responsables de la atención directa desde el primer momento. Este cambio de perspectiva podría evitar que afloren problemas en la convivencia, agotamiento, estrés.

Introduction: A general interest in ageing, dependence and neurodegenerative diseases draws attention to the role of relatives in care giving. Methods and Materials: The methodology used included statistical sources and interviews with relatives and people affected with Parkinson’s disease. The latter completed questionnaires related to their personal experience, interpersonal relations, degree of implication and needs/demands. Results: The significant presence of relatives stands in contrast with the professional medicalisation of attention and its focus on the diseased. Discussion: Socio-sanitary, specialized, primary assistance should not be given only to the diseased, but also to those directly related to their direct assistance.